Os membros da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil (SBNI), Sociedade Brasileira dede Genética Médica e Genômica (SBGMG), Academia Brasileira de Neurologia (ABN -DCs de Neurologia Infantil, Neurogenética e de Neuromuscular), Sociedade de Brasileira Pneumologia ( SBPT) solicitaram a permissão para traduzir o documento sobre Perguntas relacionadas à COVID-19, frequentemente feitas pela comunidade de pacientes com AME, e divulgado no site Cure SMA. A permissão foi concedida e uma equipe de especialistas se reuniu (virtualmente) para elaborar a tradução e adaptação do documento, levando em consideração a realidade Brasileira.
O objetivo do documento é trazer informações sobre a pandemia da COVID-19 e seu impacto para os pacientes com AME, com a finalidade de esclarecer dúvidas frequentes e permitir que as famílias e pacientes se organizem durante este período.
Lembramos que atualizações no documento podem ser feitas devido ao grande volume de informações científicas acerca do assunto.
Ressaltamos também que algumas orientações são específicas para cada região do Brasil que vive fases diferentes da pandemia em seus estados e municípios. Portanto, mantenha-se sempre atualizado e confira as informações da Secretaria de Saúde do seu Estado e/ou Município, bem como, no site do Ministério da Saúde.
Respondendo a suas dúvidas sobre infecção pelo Coronavírus (COVID-19)
Perguntas e respostas publicadas no dia 2 de abril de 2020 pelo Cure SMA
Versão 1 (11/04/2020) – Brasil
As perguntas frequentes a seguir foram criadas para ajudar a solucionar as principais preocupações expressas pelos membros da comunidade com Atrofia Muscular Espinhal (AME) sobre o COVID-19 e fornecer informações adicionais sobre como você pode proteger a si e à sua família. Incentivamos você a consultar o site do Ministério da Saúde (https://saude.gov.br/) para obter as informações mais atualizadas.
Nota da tradução: Este documento deve ser aplicado às características e especificidades de atendimento em cada país. Pequenos ajustes foram feitos, para a população Brasileira.
Perguntas Frequentes
1. Uma pessoa na minha casa necessita trabalhar fora, enquanto as outras estão em casa. Como controlamos a exposição?
Considere criar uma “zona suja” dentro de sua casa ou na parte externa, se isso for possível. Esse local deve ser usado para tirar a roupa depois de voltar de viagens ou do trabalho e para tomar banho antes de estar com o resto da família. Caso não seja possível lavar as roupas imediatamente, elas devem ser colocadas em um saco que deve ser imediatamente fechado e assim permanecer até que seja possível lavá-las. Caso não seja um traje de lavagem fácil, ele deverá permanecer em local arejado por pelo menos oito horas. A roupa não deve ser sacudida antes de ser lavada. Se a pessoa que trabalha fora de casa for exposta a alguém com infecção conhecida pelo COVID-19 ou é um profissional de saúde, ela deve colocar-se em quarentena, ficando em uma parte da casa separada das outras, lavando as mãos com frequência e não compartilhando utensílios de uso pessoal como pratos, talheres e copos. As roupas devem ser lavadas e secas na temperatura mais quente que for tolerada pelo tecido. Não sacuda as roupas, inclusive as roupas de cama, pois isso pode espalhar o vírus no ar. Se essa pessoa se sentir doente, ela deve usar uma máscara facial e se isolar do resto da família.
2. Recebemos compras, pacotes e correspondência em nossa casa. Como devemos agir?
O vírus SARS-CoV-2 demonstrou sobreviver em plástico e aço inoxidável por até 72 horas. No papelão, o vírus desaparece após 24 horas. Para embalagens, mantimentos e suprimentos recebidos em casa, recomendamos limpar com álcool líquido a 70%, sempre que possível. Tenha sempre cuidado com manuseio do álcool, por ser um líquido inflamável.
3. Quanto tempo devemos ficar em quarentena se formos expostos ao vírus e quanto tempo devemos ficar isolados se estivermos doentes?
Se você testar positivo para COVID-19 (diagnóstico confirmado por teste específico) ou apresentar sintomas de COVID-19, isole-se por pelo menos 7 dias, após o início dos sintomas. Caso seus sintomas durem cinco ou mais dias, fique isolado até ter completado 3 dias sem febre ou sintomas respiratórios (por exemplo, tosse, dificuldade em respirar). Se você tiver sido exposto a alguém com COVID-19, fique em quarentena por 14 dias.
4. Ouvi dizer que não devo usar o ibuprofeno se tiver COVID-19?
O Ministro da Saúde da França recomendou evitar o uso do ibuprofeno, mas, posteriormente, essa declaração foi contestada, por não ter evidências científicas suficientes para apoiá-la. Pessoas que tomam ibuprofeno e outros anti-inflamatórios não-esteróides (AINEs) por outros motivos (Ex: naproxeno, diclofenaco de sódio, ácido acetilsalicílico, etc.), não devem parar de tomar esses medicamentos por medo de aumentar o risco de COVID-19. Durante a doença, discuta o uso desses medicamentos e do paracetamol com seu médico.
5. Ouvi dizer que eu poderia usar hidroxicloroquina ou cloroquina com azitromicina para tratar ou prevenir o COVID-19?
Hidroxicloroquina e cloroquina são medicamentos para prevenir e tratar a malária, bem como tratar doenças autoimunes. Esses medicamentos estão apenas começando a ser estudados para o uso na infecção pelo COVID-19. Um estudo na França descobriu que pacientes que tomaram hidroxicloroquina com um antibiótico (azitromicina), eliminaram o vírus de seus corpos mais rapidamente. Adicionalmente, a hidroxicloroquina foi estudada em um pequeno número de pacientes em um estudo randomizado e controlado na China (em que os pacientes foram sorteados para receber o tratamento com hidroxicloroquina ou para receber placebo, um comprimido de farinha), que não encontrou diferença nas taxas de recuperação. A hidroxicloroquina está sendo estudada nos EUA em pessoas hospitalizadas com COVID-19 e no Brasil por estudo organizado pelo Ministério da Saúde em um número muito maior de pessoas infectadas, com metodologia similar ao do estudo chinês. Os efeitos colaterais da hidroxicloroquina incluem dor de cabeça, tontura, náusea, diarreia, dores no estômago, ansiedade, alterações de humor, alterações no ritmo cardíaco. A hidroxicloroquina também pode interagir com outros medicamentos. A hidroxicloroquina e a cloroquina não são aprovadas para tratamento ou prevenção da COVID-19. Salientamos que não existem estudos com hidroxicloroquina e cloroquina em pacientes da faixa etária pediátrica. Devido a considerações para manter todos em segurança durante esse período de incerteza e à falta de testes destes medicamentos em pessoas com AME, o uso de hidroxicloroquina e cloroquina não é recomendado, a menos que faça parte de sua participação em um ensaio clínico como o estudo do Ministério da Saúde.
6. Devemos nos preocupar com protocolos que excluem pacientes com AME de cuidados intensivos em hospitais? Como os especialistas estão se envolvendo para não permitir que isso aconteça?
Até o momento não temos conhecimento de exclusões de cuidados ou limitações de leitos hospitalares no Brasil. A escassez ocorreu com equipamentos de proteção individual para profissionais de saúde. Caso haja alguma política excludente aos pacientes com AME no Brasil, no contexto da pandemia do COVID-19, grupos de especialistas e de associações médicas podem se reunir e se posicionar sobre tais documentos, compartilhando as experiências internacionais contrárias a tais medidas.
7. Foi relatado que medicamentos por nebulização devem ser evitados se você tiver COVID19.
Medicamentos nebulizados geram pequenas partículas em aerossol que podem transportar bactérias e vírus para as partes mais internas do pulmão. O risco de transmissão de infecção por gotículas e aerossóis pode aumentar durante os tratamentos com nebulizador, devido ao potencial de gerar um alto volume de aerossóis respiratórios que podem atingir uma distância maior do que o usual. O medicamento nebulizado também pode estimular a tosse do paciente, aumentando assim a possível propagação da infecção, se presente. Se medicamentos nebulizados forem usados por alguém que possa ter COVID-19, use equipamento de proteção individual e mantenha distância mínima de 2 metros durante a nebulização e episódios de tosse, para evitar a disseminação do vírus. Considere revisar com o seu médico a necessidade de uso deste medicamento durante a fase aguda da doença.
8. As vacinas pneumocócica ou contra influenza diminuem o efeito do COVID-19?
O recebimento da vacina contra influenza ajudará a prevenir a infecção por influenza, já a vacina contra o pneumococo ajudará a prevenir uma pneumonia bacteriana comum. Ambas as infecções podem complicar o COVID-19. Além disso, se menos pessoas desenvolverem influenza devido à vacinação, o sistema de saúde e seus recursos continuarão focados na identificação e gerenciamento do COVID-19.
9. Como a quarentena afetará a dose do Spinraza?
A quarentena pode resultar em um atraso na sua capacidade de receber o Spinraza. Normalmente, a quarentena dura duas (2) semanas. Um atraso de duas (2) semanas ou pelo tempo que durar o isolamento de acordo com informações locais (cada cidade) e de seu médico assistente pode ser aceitável, visando proteger o paciente da exposição ao coronavírus em ambientes hospitalares.
10. Ouvi dizer que algumas pessoas estão relatando perda de olfato e paladar. O que isto significa?
A perda de olfato (capacidade de sentir o cheiro) ou paladar (capacidade de sentir o gosto) pode ser um sintoma de COVID-19. Se você sentir súbita perda de olfato ou paladar, isole-se dos outros e entre em contato com seu médico.
11. Como pacientes, familiares e associações com AME deve interpretar as informações de que pessoas com menos de 20 anos parecem menos impactadas pelo COVID-19?
O COVID-19 parece estar afetando todas as idades em todo o mundo. No entanto, idosos e pessoas com problemas de saúde, como a AME, são consideradas do grupo de risco. Na AME, as doenças virais podem causar sensação de cansaço ou piora da fraqueza muscular.
Perguntas e respostas publicadas no dia 18 de março de 2020 pelo Cure SMA.
12. As pessoas com AME correm maior risco de infecção por COVID-19?
Não existem evidências de risco aumentado de infecção por COVID-19 em pessoas com doenças crônicas, contudo esses indivíduos apresentam maior risco de desenvolver as formas graves desta infecção. O centro de controle de doenças dos Estados Unidos emitiu diretrizes para pessoas com maior risco, similares as emitidas pelo ministério de saúde brasileiro, que recomendam:
- Ficar em casa o máximo possível para reduzir ainda mais o risco de ser exposto. Na medida do possível, outros membros da família também devem ficar em casa.
- Controlar a quantidade de suprimentos que você tem em casa, como medicamentos,
desinfetante para as mãos, suprimentos de equipamentos de saúde, fórmulas e
suprimentos de alimentação, para que não falte. - Tomar precauções para manter distância de pelo menos 2 metros de outras pessoas.
- Quando sair em público, afastar-se de outras pessoas doentes, limitar o contato
próximo e lavar as mãos com frequência. - Evitar aglomerações.
- Evitar viagens não essenciais e viagens para locais de alto risco.
- Evitar uso de transporte coletivo sempre que possível, inclusive aqueles utilizados para
comparecer a atendimentos hospitalares.
Entre em contato com seu médico para perguntas específicas sobre sua saúde. Consulte o site do Ministério da Saúde (https://saude.gov.br/) para obter diretrizes completas e informações atualizadas.
13. Como posso proteger a mim e a minha família?
A melhor maneira de se proteger contra doenças respiratórias, incluindo o COVID-19, é continuar a praticar bons hábitos de saúde.
- Evite contato físico com pessoas com doenças respiratórias agudas.
- Lave frequentemente as mãos com água e sabão por pelo menos 20 segundos. Em
momentos que não for possível a lavagem das mãos, use um desinfetante com pelo
menos 60% de álcool. - Evite tocar nos olhos, nariz e boca.
- Cubra a tosse e espirro com lenço de papel, jogue fora o lenço de papel e lave as mãos.
- Desinfete as superfícies regularmente.
- Evite apertar as mãos, abraçar e beijar.
- Se você ficar doente, fique em casa e ligue para o consultório do seu médico para
discutir os sintomas. Tente evitar serviços de saúde.
14. Devo usar uma máscara facial?
A partir de 6 de abril, o Ministério da Saúde sugere que, em ambientes públicos, as pessoas continuem a implementar o distanciamento social e, além disso, que as pessoas devem usar máscaras caseiras, utilizando tecidos. Esta recomendação é baseada em novas informações de estudos que demonstram que pessoas infectadas com coronavírus, mas que não apresentam sintomas, podem transmitir o vírus a outras pessoas. A recomendação do Ministério da Saúde para a população geral é de usar máscaras de tecido não médicas. Os tecidos recomendados para utilização como máscara são, em ordem decrescente de capacidade de filtragem de partículas virais:
a) Tecido de saco de aspirador
b) Cotton (composto de poliéster 55% e algodão 45%)
c) Tecido de algodão (como camisetas 100% algodão)
d) Fronhas de tecido antimicrobiano As máscaras cirúrgicas e as máscaras/respiradores N95 são escassas e precisam ser reservadas aos profissionais de saúde.
15. É seguro ir ao trabalho ou à escola?
Reconhecemos que as circunstâncias de cada indivíduo são únicas. Perguntas sobre seus fatores de risco pessoais devem ser direcionadas à sua equipe de saúde, que pode ajudá-lo a determinar se você deve tomar precauções adicionais.
- Escola: recomendamos que as crianças com AME fiquem em casa, longe da escola. O
aprendizado virtual ou outras opções remotas devem ser consideradas, sempre que possível. - Trabalho: é altamente recomendável que adultos com SMA trabalhem remotamente,
sempre que possível.
16. É seguro para mim continuar indo a consultas clínicas?
As pessoas com AME devem continuar seu atendimento de saúde de acordo com as orientações de sua equipe médica. De uma forma geral, as consultas de rotina estão sendo adiadas ou conduzidas por abordagens de telemedicina, quando possível.
17. Minha próxima dose de Spinraza foi adiada. O que devo fazer?
Receber o Spinraza a tempo é uma prioridade. Mas pode haver outras prioridades que resultam em atrasos. Geralmente, recomendamos que as doses sejam realizadas o mais próximo do planejado. O atraso de algumas semanas não deve ter um grande impacto. Se a sua dose programada do Spinraza tiver sido atrasada, mantenha contato próximo com a equipe médica para reagendá-la o mais rápido possível.
18. No momento, não estou em tratamento, mas estou tentando obter aprovação para iniciar o tratamento. O que devo fazer?
Receber um tratamento aprovado pela ANVISA e que está definido por um protocolo clínico e diretriz terapêutica (PCDT) do Ministério da Saúde é uma prioridade. Continue conversando com seu médico sobre a obtenção e administração do medicamento, assim que recebê-lo. Caso inicie o tratamento, o mesmo deve ser planejado para evitar possíveis exposições ao COVID-19, com estratégias como evitar salas de espera e ser colocado em uma sala de procedimentos logo após a chegada
19. Devo continuar a ter homecare e outros profissionais de saúde em minha casa?
A segurança e a prevenção da exposição a infecções são fundamentais. Os profissionais de saúde em casa costumam prestar serviços críticos para manter a saúde, a segurança e a função. Cada pessoa e sua família precisarão decidir se continuarão com esses serviços em casa ou não. Em geral, adultos com AME que dependem exclusivamente de cuidadores, não podem ficar sem este atendimento. Portanto, sempre que os profissionais de saúde estiverem em casa, assegure-se que eles lavem suas mãos com frequência e que tenham acesso imediato a desinfetante para as mãos e máscaras faciais de uso hospitalar. Siga os mesmos cuidados recomendados na resposta à pergunta 1 deste documento na chegada do profissional à sua casa. Lembrando que os profissionais de saúde que trabalham em sua casa devem estar livres de sintomas.
20. Qual quantidade de suprimentos e medicamentos que devo armazenar?
Recomendamos ter pelo menos duas (2) semanas de medicamentos e suprimentos armazenados em sua casa. Isso inclui suprimentos para equipamentos, como máquinas de tosse (como o cough assist ou outros aparelhos similares) e outros equipamentos respiratórios, suprimentos para fórmulas e alimentos e quaisquer outros suprimentos que necessitam ser solicitados regularmente de empresas e fornecedores de equipamentos médicos que durem bastante (ou seja, que possam ser estocados por períodos maiores).
21. O que devo fazer se atualmente estiver participando de um ensaio clínico?
Se você estiver participando de pesquisas clínicas, entre em contato com a equipe de pesquisa sobre suas visitas ao estudo. Muitos estudos estão fazendo alterações que permitem que você permaneça no estudo, garantindo sua segurança como uma prioridade.
22. Esta situação causou muita ansiedade em mim e minha família. O que eu posso fazer?
Muitas pessoas com AME estão experimentando ansiedade por causa de toda a incerteza em torno do COVID-19, principalmente por causa do maior risco entre a comunidade com AME. Além de diretrizes para pessoas com maior risco, a Organização Mundial da Saúde fornece informações sobre como lidar com o medo, ansiedade e com sua saúde mental durante o surto de COVID-19, você pode ver a tradução para o português do documento no site https://news.un.org/pt/story/2020/03/1707792.
23. Como faço para ser testado para COVID-19?
Se você tiver sintomas de COVID-19 (por exemplo, febre, dor de garganta e tosse), entre em contato com o seu médico. Como o fornecimento de kits de teste é atualmente limitado, o Ministério da Saúde está recomendando testar apenas pessoas que precisam ser hospitalizadas ou profissionais de saúde que ficam doentes. As pessoas que não apresentaram sintomas, mas estão preocupadas com o COVID-19, provavelmente não serão testadas imediatamente. Você pode buscar mais informações no site do Ministério da Saúde (https://saude.gov.br/) e em aplicativos para smartphones do próprio ministério como o Coronavírus – SUS.
Equipe que realizou a tradução e adaptação do documento original:
Alexandra Prufer de Q. C. Araújo
André Luiz Santos Pessoa
Hélio van der Linden Júnior
Jonas Alex Morales Saute
Juliana Gurgel-Giannetti
Simone Chaves Fagondes
O documento original pode ser encontrado em: https://curesma.org/cure-sma-coronavirusquestions/